La communauté autonomie et qualité de vie de l'Université de Lorraine vous invite à participer à la table ronde virtuelle :
MALADIES RARES : IMPULSER LE DIALOGUE ET SOUTENIR LA RECHERCHE le jeudi 02 décembre 2021 de 9h30 à 11h.
Pour vous inscrire, c’est ici : https://evento.renater.fr/survey/webinaire-maladies-r...-fxh9xz64
En France, plus 3 millions de personnes sont touchées par les 7 000 maladies rares identifiées, soit 4,5% de la population, soit l’équivalent de la population de Paris.
Ce sont 97% des maladies rares sont orphelines de traitement et il faut en moyenne 4 ans pour poser un nom sur sa maladie.
Accompagné d’experts, la table ronde sera l’occasion de revenir sur cet enjeu majeur bien présent dans nos sociétés. Pourquoi est-ce nécessaire de remettre cette préoccupation sur le devant de la scène ? Quels sont les acteurs ? Comment la recherche joue un rôle fondamental ? Mais aussi, quelles sont les retombées dans la vie civile ?
Animée par Laura BENKEMOUN, responsable Région Grand Est de la Fondation Maladies Rares, les intervenant.es sont :
- Jérôme DINET, Directeur du Laboratoire Lorrain de Psychologie et Neurosciences de la Dynamique des Comportements – Université de Lorraine,
- Brigit FROTSCHER, Hématologue au CHU de Nancy – Hopitaux de Brabois,
- L’association un défi de taille.